50 km zu Fuß für den guten Zweck – Leukämie muss keine Sackgasse sein

[doast]

Liebe Forenmitglieder,

ich wende mich heute mit einer eigens organisierten Spendenaktion an euch.

Wie einige von euch wissen bin ich im November 2022 an Leukämie erkrankt. Nach fast 7 Monaten, meistens im Krankenhaus, und 5 Chemotherapien bin ich seit Ende Mai 2023 mit meiner Therapie fertig und in Remission. Nicht alle Patienten haben die Chance auf Heilung durch eine "einfache" Chemo. Viele benötigen eine Stammzellenspende. Auch für mich selbst besteht weiterhin die Gefahr in Zukunft auf eine solchen Stammzellenspende angewiesen zu sein (wie immer gilt: es kann natürlich jede/n von uns treffen!). Erst vor 3 Wochen gab es bei mir den Verdacht auf einen Rückfall (der sich mittlerweile zum Glück als Fehlalarm herausgestellt hat!) und ich war wieder mit dem Thema Stammzellentransplantation konfrontiert. Hier in Österreich gibt es einen Verein (die gibt es in Deutschland natürlich auch) der sich für die Thematik Stammzellenspende und die erforderlichen Typisierungen stark macht. Stammzellenspenden ist übrigens kein nationales Thema, es gibt eine internationale Spender_innendatenbank und es wird über die Grenzen und Kontinente hinweg geholfen. In Österreich macht dies der Verein "Geben für Leben". Ich kenne den Verein schon länger, seit meiner Erkrankung hatte ich auch selbst einigen Kontakt mit den zuständigen Personen des Vereins. Erst in den letzten Wochen habe ich wieder gemerkt wie stark sie sich engagieren und wie schnell und unproblematisch sie Patient_innen helfen.

Meine Antriebskraft nach meiner Erkrankung ist der Sport, das (Weit-)Wandern, das Laufen, usw. Auch in der Vergangenheit hätte ich meinen Wanderungen gerne bereits einen "höheren Zweck" verliehen als jener des reinen Wanderns. Nun ist es soweit. Mit meiner Erkrankung habe ich auch meinen Zweck gefunden. Auf dem Weg der Rehabilitation wollte ich deswegen unbedingt auch diesen "höheren Zweck" einbinden. Im Leben braucht man Ziele. Mein Ziel ist es zurück zu alter "Wanderstärke" zu finden. Deswegen habe ich Ziel & Zweck kombiniert und gemeinsam mit 3 wichtigen Menschen aus meinem Leben eine Spendenaktion auf die Beine gestellt. Details findet ihr auf folgender Webseite:

https://www.wegalsziel.at/spendenaktion

Natürlich freuen wir uns sowie der Verein und insbesondere betroffene Personen sich über eure Unterstützung. Unterstützungsmöglichkeiten findet ihr auf der Webseite bzw. unten. Aber auch schon die Werbung für der Aktion (z.B. weiterleiten, weitersagen, etc.) und das Schaffen von Bewusstsein helfen.

Vielen Dank fürs Lesen und eure Unterstützung. Ich wünsche allen gesunde Wanderkilometer und einen schönen restlichen Sommer.

Dominik

 

Für all jene die dem Link nicht folgen wollen anbei der Inhalt der unter der oben angeführten Webseite zu finden ist:

Wir laden dich herzlich ein, Teil unserer Spendenaktion für den Verein „Geben für Leben“ zu werden. Am 30. September 2023 wird Dominik gemeinsam mit drei Begleiter_innen am 50 km Megamarsch Freiburg teilnehmen. Das Ziel? Möglichst viele Spenden für den guten Zweck zu sammeln und zu zeigen, dass die Diagnose Leukämie keine Sackgasse sein muss.

Dominik erkrankte im Herbst 2022 selbst an Leukämie. Nach einer langen und intensiven Chemotherapie ist er mittlerweile in Remission. Nun hat er sich entschlossen, seine Leidenschaft für das Laufen und Weitwandern zu nutzen, um anderen Leukämiepatient_innen Hoffnung zu geben. Trotz der Strapazen und Herausforderungen der letzten Monate wird er 50 Kilometer und 1.200 Höhenmeter in 12 Stunden zu Fuß zurücklegen, um die Botschaft der Hoffnung zu verbreiten. Die Diagnose Leukämie muss nicht das Ende bedeuten. Ein aktives und erfülltes Leben kann auch nach diesem Schicksalsschlag möglich sein.

Für viele Leukämiepatient_innen ist eine Stammzellenspende die einzige Chance auf Heilung. Der Verein „Geben für Leben“ setzt sich für Leukämiepatient_innen ein, indem sie Typisierungen durchführen, um potenzielle Stammzellspender_innen zu finden. Diese Stammzellenspender_innen können das Leben von Betroffenen verändern und ihnen eine Chance auf Heilung schenken. Aber jede Typisierung kostet Geld.

Du kannst Dominik und den Verein „Geben für Leben“ unterstützen, indem du eine Spende leistest. Jeder gesammelte Euro fließt direkt in die Typisierungen und hilft dabei, potenzielle Stammzellspender_innen zu finden. Deine großzügige Spende kann Leben retten und den Kampf gegen Leukämie unterstützen.

Dominik wird von seiner Frau, seinem Bruder und einem guten Freund begleitet. Die drei Begleiter_innen stehen symbolhaft für die drei Stützen, die ihm während seiner Therapie Kraft gegeben haben: Partnerin, Familie und Freunde.

Das Team – v.l.n.r. Tobias (Bruder), Tina (Partnerin), Dominik, Tobias (Freund)

Gemeinsam können wir den Unterschied machen. Unterstütze uns auf unserem 50 km Marsch und setze gemeinsam mit uns ein Zeichen der Hoffnung. Jeder Schritt und jede Spende zählt.

Folgende Möglichkeiten der Unterstützung gibt es:

Geldspenden

Mit einer Geldspende von 40 Euro sicherst du die Typisierung eines Menschen. Wir freuen uns über Spenden egal welcher Höhe.

Spendenkonto des Vereins „Geben für Leben“:

Sparkasse Bludenz Bank AG
IBAN: AT392060700100064898
BIC: SSBLAT21XXX
Verwendungszweck: Megamarsch

Deine Spende ist übrigens steuerlich absetzbar.

Werde Sponsor

Ab 400 € Geldspende. Als Sponsor erhältst du einen symbolhaften Platz für dein Logo auf den T-Shirts welches die Teilnehmer_innen während des 50 km Marschs tragen werden. Außerdem erhalten Sponsoren eine Typisierungsbox aus Karton inkl. 10 Stück Typisierungssets á 40 Euro z.B. zum Verteilen an Mitarbeiter_innen, Kund_innen, etc.

Lass dich typisieren

Du bist noch nicht typisiert? Dann lass dich selbst als Stammzellenspender_in registrieren und bestelle ein Typisierungsset.

[moyashi]

Hey @doast, supergute Aktion, ich werde gleich mal was spenden und es auch woanders teilen. 

Ich war als enge Angehörige betroffen und weiß daher um die Dringlichkeit und die Wichtigkeit der Typisierung und kann hier auch nur jeden aufrufen, mitzumachen.

Ich freue mich sehr, das es dir wieder gut geht. 

[fatrat]

Spende ist raus, bleib gesund und uns hier lange erhalten!!

[Nando]

OT: Meine Güte, was hat der Dude links denn für einen Arm, der sieht dicker aus die Beine der Frau daneben

Als Stammzellenspender finde ich alle Aufmerksamkeit, die nicht nur deinem Projekt, sondern auch den Vereinen (für Deutschland die DKMS) zukommt sehr hilfreich! Daher: Lasst euch Typisieren!

Dir, @doast, wünsche ich viel Glück!

 

[doast]

vor 31 Minuten schrieb Nando:

OT: Meine Güte, was hat der Dude links denn für einen Arm, der sieht dicker aus die Beine der Frau daneben

Als Stammzellenspender finde ich alle Aufmerksamkeit, die nicht nur deinem Projekt, sondern auch den Vereinen (für Deutschland die DKMS) zukommt sehr hilfreich! Daher: Lasst euch Typisieren!

Dir, @doast, wünsche ich viel Glück!

 

Danke das du die DKMS für Deutschland erwähnst! Das hatte ich vergessen.

Und deine Anmerkung mit dem Arm wird meinen Bruder freuen .

Bearbeitet 6. August 2023 von doast

[denis.rs]

Habe auch gespendet, Dir weiterhin alles Gute für Deine Gesundheit. 

 

p.S. Bin hier in der BRD auch bei der DKMS registriert, seit nun fast über 15 Jahren!

[Roiber]

Freut mich sehr für Dich @doast! Und: Tolle Aktion!

Ich bin selbst seit 20 Jahren, als bei meiner Schwester Leukämie festgestellt wurde, als Spender bei der DKMS registriert. Sie musste dann eine Stammzellentransplantation über sich ergehen lassen, die sie letztlich zum Glück überstanden hat und bis heute ist es auch zu keinem Rückfall gekommen.

Man muss übrigens nicht befürchten (falls das jemand befürchten sollte), dass man ständig als Spender angefragt wird. In den 20 Jahren wurde noch nicht einmal bei mir angeklopft, weil ich als am besten passender Spender in Frage gekommen wäre.

edit: Und sollte man doch zum Spender werden, hat man die Chance darauf, ein Leben zu retten. Meine Schwester wird ihrem Spender ein Leben lang dankbar sein. Den Jahrestag der Stammzellentransplantation empfindet sie als ihren zweiten Geburtstag.

Bearbeitet 6. August 2023 von Roiber

[denis.rs]

vor 9 Minuten schrieb Roiber:

Freut mich sehr für Dich @doast! Und: Tolle Aktion!

Ich bin selbst seit 20 Jahren, als bei meiner Schwester Leukämie festgestellt wurde, als Spender bei der DKMS registriert. Sie musste dann eine Stammzellentherapie über sich ergehen lassen, die sie letztlich zum Glück überstanden hat und bis heute ist es auch zu keinem Rückfall gekommen.

Man muss übrigens nicht befürchten (falls das jemand befürchten sollte), dass man ständig als Spender angefragt wird. In den 20 Jahren wurde noch nicht einmal bei mir angeklopft, weil ich als bester Spender in Frage gekommen wäre.

Ich kann das bestätigen mit der Kontaktaufnahme seitens der DKMS: In der Sache "schade", dass man nicht kontaktiert wurde (oder auch gut, dass keiner Deine DNA benötigt), auf der anderen Seite einfach entspannt. Man wird wenn kontaktiert! Gute Sache, lasst euch typisieren

Bearbeitet 6. August 2023 von denis.rs

[moyashi]

Und weil ich die Bedenken immer wieder höre: Nur in den wenigsten Fällen werden die Stammzellen aus dem Knochenmark entnommen, sondern das ganze läuft normalerweise ab wie eine Blutabnahme, auf die man sich nur etwas mehr vorbereitet. Aber selbst wenn es zur Knochenmarkspende kommen würde, ist das auch ziemlich unspektakulär.

Und du hilfst, ein Leben zu retten. Wenn das mal nichts tolles ist. 

Bearbeitet 6. August 2023 von moyashi

[doast]

vor einer Stunde schrieb Roiber:

Sie musste dann eine Stammzellentherapie über sich ergehen lassen, die sie letztlich zum Glück überstanden hat und bis heute ist es auch zu keinem Rückfall gekommen.

Man muss übrigens nicht befürchten (falls das jemand befürchten sollte), dass man ständig als Spender angefragt wird. In den 20 Jahren wurde noch nicht einmal bei mir angeklopft, weil ich als bester Spender in Frage gekommen wäre.

Freut mich das es deiner Schwester geholfen hat und es ihr bis heute gut geht. Das ist leider nicht immer selbstverständlich.

Bzgl. der Hinweise zur Unbedenklichkeit einer Stammzellenspende sowie der allgemeinen Vorurteile/Bedenken kann ich das nur bestätigen was @Roiber znd @moyashi schreiben.

Für jede/n der sich typisieren lassen will oder darüber nachdenkt sei gesagt: informiert euch bitte dazu. Es ist tatsächlich in den allermeisten Fällen ein recht einfaches und ungefährliches Verfahren über eine Art längere Blutentnahme. Selten (und meistens für erkrankte Kinder) ist eine Entnahme aus dem Knochenmark über den Beckenkamm (nicht Rückenmark! -> keine Angst vor der Legende Querschnittslähmung!) erforderlich. Aber auch das ist halb so wild. Ich selbst hatte krankheitsbedingt mittlerweile 7 Punktionen und Entnahmen von Knochenmark über den Beckenkamm zwecks Untersuchungen. Mein Fazit: in den knapp 7 Monaten meiner Therapie waren die Punktionen für mich die harmlosesten Eingriffe. Danach ein paar Tage Druckschmerz an der Stelle und halt einen Aufwand von ca. 1/2 Tag im Spital für Eingriff + Kontrolle.

ABER bitte informiert euch vor einer Typisierung. Insbesondere hinsichtlich eurer eigenen Verbindlichkeit die ihr eingehen wollt. Habe gerade letztens wieder von einem Fall gehört bei dem ein junges Kind leider der Leukämie zum Opfer gefallen ist obwohl es 2 (!) passende Spender gegeben hätte. Der erste Spender ist einfach davor abgesprungen (!) und der zweite Spender konnte nicht einspringen weil es einen Hinderungsgrund für die Spende gab (z.B. Schwangerschaft, aktuelle Krankheit, usw.). Aus meiner Sicht ist so eine Situation noch bitterer für alle Betroffenen als wenn von vornherein kein passender Spender vorhanden ist. Wer einfach ohne Grund abspringt spielt mit dem Leben von Betroffenen. Man sollte sich also in jedem Fall über die Sache im Klaren und sich dieser Dinge bewusst sein.

Wer sich (aus welchen Gründen auch immer) nicht typisieren lassen will oder es nicht darf/kann (z.B. zu alt, Erkrankung, usw.), für den gibt es aber eben auch die Möglichkeit z.B. in Form von Geldspenden zu helfen. Die Typisierungen sind (mit 40€ hier bei uns in Ö) leider nicht billig, in jedem Fall aber nicht umsonst!

Bearbeitet 6. August 2023 von doast

[LAUFBURSCHE]

Ich werde selbstverständlich auch Spenden, sobald es mir finanziell möglich ist!

@doast 

Kann ich Dich mit Gear für Deinen Megamarsch unterstützen?

[doast]

vor 39 Minuten schrieb LAUFBURSCHE:

Ich werde selbstverständlich auch Spenden, sobald es mir finanziell möglich ist!

@doast 

Kann ich Dich mit Gear für Deinen Megamarsch unterstützen?

Hey Mateusz,

danke das ist nett von dir. Mir persönlich ist wichtig: jede/r wie er sie will und kann. Ziel ist nicht den Leuten jeden Euro aus der Tasche zu holen oder das Spender_innen extra dafür sparen oder verzichten sollen. Wer finanziell ausreichend aufgestellt ist und spenden will, gerne. Aber "Eigenschutz" geht vor. Ich kenne deine finanzielle Situation natürlich nicht und will da jetzt auch nicht irgendwas unterstellen. Ich möchte es aber zumindest erwähnt haben.

Das mit dem Gear ist auch sehr freundlich. Ich bin in der glücklichen Situation ausreichend (eigentlich zu viel) Gear zu haben und auch meinen Mitstreiter_innen das ein oder andere gute und leichte Stück für die Aktion leihen zu können. Ich bin natürlich auch stolzer Besitzer eines Phoenix Lite und somit auch an der Rucksack-Front gut aufgestellt. Klar sind Huckepacks/Laufbursche Stücke immer toll zu haben aber das wäre in meinem Fall dann Völlerei oder Gier. Ich kann also guten Gewissens Danke sagen! Ich freue mich wenn du deine Kostbarkeiten entsprechend ihrem Wert an den Mann/die Frau bringst um deine Selbstständigkeit zu sichern. Ich weiß ja das das gesundheitliche Schicksal in deiner Vergangenheit auch nicht gerade nett zu dir war. Mich freut es bereits sehr das du durch deinen Willen und deine Gedanken daran deine Unterstützung zeigst.

In jedem Fall also: vielen Dank für deine Unterstützung.

[kra]

Bin auch typisiert, seit meine Nichte Leukämie hatte (die sie nicht überlebt hat, trotz Stammzellentherapie). So ne Typisierung wirklich keine große Sache und wenn man in Frage kommt, wird man sehr freundlich kontaktiert. Hab als Student sehr viel Blut (und Plasma) gespendet, das war definitiv aufwendiger als die Typisierung.

Auf jeden Fall ist das eine äußerst sinnvolle Sache. Typisierungsaktionen gibt es immer wieder mal, einfach rumhören oder bei der DKMS anfragen

[Antonia2020]

Super Aktion, ich werde auch gleich etwas spenden. Ich selbst kann mich leider wegen einer eigenen chronischen Erkrankung nicht typisieren lassen. Aber ich habe gerade mit meinem Mann über deine Aktion und Geschichte gesprochen und er wird es tun. Die alles alles Gute! ich weiß selbst, wie es schwer es manchmal ist mit einer Erkrankung  durchs Leben zu gehen und das Weitwandern trotzdem (oder auch deswegen) nicht zu lassen. Umso größeren Respekt vor deinem Engagement und deiner Energie.

[Trekkerling]

Danke für die Aktion. Ich überlege schon länger, mich registrieren zu lassen. Das hier war der (vor-)letzte Schubs, den ich gebraucht habe (der allerletzte war ein Artikel im 'Spektrum' zum Thema). Jetzt ist ein Registrierungs-Set auf dem Weg zu mir.

[schwyzi]

Ich war fast  dreißig Jahre in der DKMS-Datei, aber zum 61. Geburtstag hab ich ne Glückwunschkarte und die Nachricht erhalten, ich sei jetzt leider zu alt... ist wohl gesetzlich so geregelt. Ich hab mich gleich nach der Geburt meiner Tochter typisieren lassen, irgendwie war mir so danach, obwohl niemand aus meiner Familie vorher Krebs hatte. Bin in der ganzen Zeit nur einmal "in die engere Auswahl" gekommen, aber doch nicht genommen worden. 

Ist irgendwie ein gutes Gefühl, helfen zu können, falls es notwendig wird, ohne groß was tun zu müssen 

 

PS Spende ist raus - wenn schon kein Knochenmark, dann wenigstens Kohle

[doast]

vor einer Stunde schrieb schwyzi:

PS Spende ist raus - wenn schon kein Knochenmark, dann wenigstens Kohle

Danke @schwyzi! Aber Achtung: Knochenmark nur in den seltesten Fällen (siehe Beitrag oben). Im Normalfall spendet man Stammzellen die aus dem Blut gewonnen werden. Möchte das nur nochmals erwähnen das die Mär der gefährlichen Knochenmarksentnahme weiter abnimmt. Aufklärungsarbeit

[schwyzi]

Richtig, @doast. Sorry! Als ich mich typisieren ließ, war die Technik zur Stammzellenentnahme noch in den Kinderschuhen (damals noch mit OP aus dem Beckenkamm usw.) 

Zum Glück hat sich das rasant weiterentwickelt. Mittlerweile ist gar kein großer Eingriff mehr nötig, wie du schriebst. 

[khyal]

Hey @doast habe den Thread bis nach dem 30.9. mal angepinnt, gute Aktion und ich wuensche, dass viel Kohle fuer diesen wichtigen Zweck zusammen kommt...

[doast]

Hallo Leute, kurzes Update meinerseits.

Erstmals vielen Dank an euch alle, ihr seid spitze.

Bis letzte Woche Mittwoch sind lt. Verein bereits 700€ an privaten Spenden eingegangen. Und das nachdem die Aktion erst am Wochenende davor gestartet ist.

Der österreichische Verein war überrascht das so viele Spenden aus Deutschland (also großteils von euch) dabei waren.

Unsere körperlichen Vorbereitungen laufen ebenfalls nach Plan.

Wir freuen uns natürlich weiterhin über jede Unterstützung.

 

PS: Hat wer zufällig leichte Gamaschen rumliegen die er/sie nicht mehr braucht, müssen nicht neu sein (z.B. Dirty Girl, Montane, etc.)? Schuhgröße 42/43. Meine Frau nerven Dreck und Staub in den Schuhen. Langsam lernt sie die Sorgen von uns UL-Wanderern am eigenen Leib kennen . Mein Ersatzpaar ist leider zu groß. Natürlich gegen Bezahlung. Aber muss ja nicht immer eine mühsame Onlinebestellung wegen 50g Spandex sein.

Bearbeitet 13. August 2023 von doast

[schwyzi]

Am 13.8.2023 um 11:58 schrieb doast:

leichte Gamaschen  [•••]Aber muss ja nicht immer eine mühsame Onlinebestellung wegen 50g Spandex sein

Ne Nähmaschine, ein alter Badeanzug, bisschen shockcord, zwei Haken... Myog!

...ich schreib' das hier natürlich nur, um den Faden mal wieder hochzuholen! 700€ ist ja ganz schön, aber da geht doch noch mehr...

Und vielleicht hat jemand, der mit dem Gedanken spielt, sich evtl. typisieren zu lassen, dies ja noch nicht gelesen - es könnte ja der entscheidende Kick sein

[doast]

Hi zusammen,

möchte mich mal wieder mit einem Update melden.

Der Spendenzwischenstand per gestern 21.8.23 lag bei genau € 4.540 ,--

Bisher haben 3 Sponsoren die Aktion mit zusammen € 2.800 ,--

unterstützt und die Firma Lenz Products wird unser Team mit etwas Kleidung unterstützen.

Das ist fabelhaft. Danke an alle die, in welcher Weise auch immer, unterstützt haben oder noch wollen.

D.h. bisher sind die Laborkosten für über 100 Typisierungen gedeckt und einige neue Leute motiviert sich typisieren zu lassen.

Die Aktion läuft noch mindestens bis zum Megamarsch am 30.9. selbst.

Bearbeitet 22. August 2023 von doast

[schwyzi]

Gibt’s was Neues in Punkto Vorbereitung, Spenden etc.?

ist ja schon September!

(und nochmal in Erinnerung bring)

[doast]

vor 19 Stunden schrieb schwyzi:

Gibt’s was Neues in Punkto Vorbereitung, Spenden etc.?

ist ja schon September!

(und nochmal in Erinnerung bring)

Die letzte Info vom Verein kam per Stand Montag 28.8., da waren es 5210€

Mittlerweile gab es aber noch einen größeren Sponsorenbetrag und ein paar private Spenden.  Denke aktuell liegen wir bei rund 6.000€. Das wären schon 150 finanzierte Typisierungen bzw. die Laborkosten dafür. Bekomme bald wieder ein Update.

Das ist aber schon mal super klasse! Danke an alle!

Die Vorbereitungen passen soweit. Ich bin mittlerweile wieder brav am aktiv sein. Ich bin fest davon überzeugt das wir bei Megamarsch das Ziel sehen werden.

Ich werde jedenfalls weiter berichten.

[doast]

Hi zusammen,

am 29.9. geht es los Richtung Freiburg und am 30.9. werden die 50km gewandert. Ich freue mich schon riesig drauf. Körperlich fühle ich mich recht fit und ich hoffe das gut auf die Strecke zu bringen. Es ist dann genau 1 Jahr her seit ich zu Fuß >50km zurückgelegt habe (1.10.2022 Black Forest Trail Run Masters Ultra). Irgendwie passt das also ganz gut und ist stimmig für mich.

Aktueller Stand der Spendenaktion ist: 6.770€

Ein bisschen Zeit bleibt noch, ich hoffe wir knacken noch die 7.000€ Marke. Das wäre ein schöner Erfolg und das hätte ich mir vor der Aktion nicht erträumt. Danke jedenfalls nochmals an alle Unterstützer_innen.

Falls noch jemand beim Erreichen der 7.000€ Schallmauer helfen mag, alle Infos gibt es wie gewohnt hier:

www.wegalsziel.at/spendenaktion

Bearbeitet 19. September 2023 von doast